tirsdag 7. januar 2014

Del 2.. Hvordan påvirker LIPØDEMET mitt liv..


Hei igjen alle sammen :)

Da skal jeg fortsette å skrive litt om hvordan denne sykdommen påvirker min dag og livet mitt ellers.. som jeg tror jeg har sagt så er ikke dette noe som er livstruende, men det hemmer livskvaliteten min, og denne sykdommen går ikke bort av seg selv, jeg må lære meg å leve med den og ta forehåndsregler deretter.

Men jeg nekter å la dette stoppe meg, jeg gir meg ikke så lett, MEN det var ikke dette jeg så for meg da jeg tok slanke operasjon for snart 4 år siden. Planene var at jeg skulle ta av meg det jeg trengte for å komme meg ned i trivselsvekt, og så skulle jeg klare å komme meg tilbake til jobb og gå opp i den stillings prosenten som jeg har fast i kommunen. Jeg så for meg at jeg skulle få et letter liv der jeg kunne gå i fjell og drive med den trimmen jeg ville. Helsa mi skulle også forhåpentligvis bli bedre, foruten at helsa skulle bli bedre så var det å komme seg tilbake til jobben som jeg har i barnehagen / skolen som var målet. Jeg trives nå så godt i jobben med barn og har snart ikke jobbet med så mye annet. Så jeg så virkelig frem til å begynne på igjen og slippe å kjenne på alle vondter og at ting var tungt.

Men missforstå meg ikke, jeg er kjempe glad for opperasjonen jeg tok.. over 60 kilo var borte og de har jeg rett og slett ikke tenkt å la komme på igjen. Og livskvaliteten min er bedre, jeg sitter ikke bare i en stol lengre jeg lever. Selv om jeg har dager som er pyton og mye smerter så lever jeg .

Men jeg har måtte innse at jobben min i barnehagen / skolen er det bare å gi opp, har nå begynt med arbeidstrening for å se hva annet jeg kan klare og hva som fungerer. Men surt at jeg må gi opp jobben som jeg er såååååååå glad i. Når ikke føttene ville være med på all gåinga på harde gulv eller at barn krøp over føttene mine, det var kjempe vondt.Mye smerte ved stress og enkelte dager der jeg hadde problemer med å gå så mye. Det var ikke noe kjekt og føles som et kjempe nederlag. Men nå har jeg valgt å se fremover og tenke positivt. Dette skal gå bra.

Når det gjelder lipødemet så gir den også mye smerter, ondt i føttene / ilinger i hele kroppen er helt vanlig og kan i enkelte tilfeller holde meg våken flere timer ut i natten. Jeg må være nøye med hygiene dvs være flink å smøre meg med fuktighets krem slik at huden ikke sprekker, da den tørker veldig fort ut. Og når leggen ofte er sprengt / hard så gjør det vondt. Og som jeg skriver lengre opp her, enkelte dager kan det være vanskelig å bevege seg så mye også.

Men jeg liker å gå turer og gjør det fortsatt, bare i mitt eget tempo og med staver.Og det er nå anbefalt å trimme litt også men med måte.. som spesialisten på denne sykdommen sa til meg. Helsestudio trening går også bra og av og til prøver jeg med på gruppe trening, men der kommer det ant på hvor mye håven og vondt jeg har. Jeg kommer nok til å fortsette å gå turer i skog og mark / på fjellet. Men må nok bare lære meg til å ta mere hensyn til kroppen og hva den prøver å fortelle meg.


På bildet over her ser dere en maskin som jeg har fått lånt med hjelpemiddelsentralen, den skal jeg egentlig bruke en halv time hver dag, noe jeg forøvrig kan bli flinkere til. Denne presser inn og masserer leggene lårene lit. Har disse blå mansjettene på føttene og skrur på ei bestemt styrke på. God tvangsavslapping dette hehe..


Her ser dere stømpebukse med kompresjon i som jeg bruke, hehe litt av et styr å få de på, i alle fall viss jeg er skikkelig håven og jeg skal prøve å bruke kompresjonsklasse 3, for det oftes så må jeg nøye meg med k.2 noe som er nok viss en er hoven nok. Gummihansker er et must å ha når en holder på med dette. Er god kompresjon i disse strømpebuksene. Jeg skal helst bruke de hele dagene og når jeg er ute på tur. FInnes i felre farger og tykkelser. Alle mine mål på føtter og slikt ligger på apoteket som jeg bruker, så da er det bare å gå dit viss jeg skal ha nye.

Jeg skriver dette for å la andre som kansje sitter hjemme og har dette få ta del i min hverdag med denen sykdommen. Da jeg selv var på jakt etter innformasjon var det veldig lite å finne som omhandla Lipødem. Litt fagstoff var det jo, men erfaringer fra andre var det veldig lite om. Så derfor skriver jeg disse to innleggene.Jeg håper jeg kan være til hjelp for andre med samme situasjon og viss de søker på ordet lipødem så finner de min blogg og kan lese enda mere .

En annen ting er for å fortelle folk at jeg slettes ikke er hjemme fra job enkelte dager eller uker fordi jeg bare vill ha en fridag. Det er virkelig så vondt enkelte dager at jeg bare må holde meg hjemme. Dønn ærlig om dette nå, men jeg har valgt å gjøre det slik.

Som jeg skriver lengre opp, gå turer i skog og mark og på fjellet vill jeg nok fortsatt gjøre, og trim er fortsatt en viktig del av livet mitt, jeg må bare lære å tilpasse aktiviteten mere etter form og hva kroppen sier han tåle.

Dette var det jeg ville fortelle nå denne gangen. Kommer kanskje litt små drypp innimellom her på bloggen om dette i senere innlegg også.

Takk for alle tilbakemeldinger på facebook. Setter stor pris på dere alle :) :)

Ha en fin kveld og uke videre :)

Klem fra Evelyn








10 kommentarer:

  1. Jeg er imponert over hvor positiv du er selv om jeg skjønner hvor vanskelig det er å akseptere din sykdom og begrensningene den fører til. Håper det er gode dager også :-)

    SvarSlett
  2. Trasig dette Evelyn. Skjønner godt at dette ikke er noe godt. Håper vi kan ta en tur eller to sammen når du er opplagt. Det var så kjekt på den turen i sommer. Så fiskt og fint på fjellet. Lykke til med alt nytt du driver med.
    Klem

    SvarSlett
  3. Hei.Er på lånt pc og vil ikke logge meg inn.
    Høres fryktelig ut. Men jammen er du optimistisk og positiv.
    Men det hjelper jo ikke å sette seg ned å ikke gjøre noe.
    Ønsker deg lykke til med dine utfordringer og
    om mulig: God bedring :)
    Hilsen Astrid
    Fjordheim :)

    SvarSlett
  4. Anonym - tusen takk.. jo da er mange av de gode dagene.. kommer litt av det i løpet av uka / kvelden.

    Ruths datter - vi skal nok klare å få en tur eller flere i sammen viss dere vill.. er bare å ta kontakt når dere er på hytta.

    Til Astrid / Fjordheim - positivitet er viktig.. prøver å bevare den..tusen takk :)

    SvarSlett
  5. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  6. Hei, nå er det lenge siden vi har hørt fra deg, hvordan har du det? :)

    SvarSlett
  7. Hei! Tusen takk for at du har skrevet litt om dette emnet. Jeg har akkurat fått vite at jeg mest sannsynlig har lipødem. Og som du skriver, er det ikke så mye informasjon å finne på nettet om lipødem. I allefall ikke på norske sider. Har funnet litt mer på engelske og amerikanske sider, men ikke alt som en kan ta seriøst tror jeg. Lurer litt på hvordan du fikk diagnosen. Ble du utredet av spesialist? Har du noen gang vurdert fettsuging av leggene? Blir veldig glad om du vil svare :-)

    SvarSlett
  8. Hei Anonym..jeg ville gjerne ha kontakt med deg.. viss du vill så kontakt meg på mail : evelyn_ 69odegard@hotmail.com

    SvarSlett
  9. Håper at det går bedre med deg :-)

    SvarSlett
  10. Ann Helen johansen11. april 2016 kl. 21:26

    Hei har det samme som deg. Kjenner mye igjen.

    SvarSlett

Tusen takk for at du legger igjen en hilsen til meg, de e kjempe koselig. Klem :)