tirsdag 7. januar 2014

Del 2.. Hvordan påvirker LIPØDEMET mitt liv..


Hei igjen alle sammen :)

Da skal jeg fortsette å skrive litt om hvordan denne sykdommen påvirker min dag og livet mitt ellers.. som jeg tror jeg har sagt så er ikke dette noe som er livstruende, men det hemmer livskvaliteten min, og denne sykdommen går ikke bort av seg selv, jeg må lære meg å leve med den og ta forehåndsregler deretter.

Men jeg nekter å la dette stoppe meg, jeg gir meg ikke så lett, MEN det var ikke dette jeg så for meg da jeg tok slanke operasjon for snart 4 år siden. Planene var at jeg skulle ta av meg det jeg trengte for å komme meg ned i trivselsvekt, og så skulle jeg klare å komme meg tilbake til jobb og gå opp i den stillings prosenten som jeg har fast i kommunen. Jeg så for meg at jeg skulle få et letter liv der jeg kunne gå i fjell og drive med den trimmen jeg ville. Helsa mi skulle også forhåpentligvis bli bedre, foruten at helsa skulle bli bedre så var det å komme seg tilbake til jobben som jeg har i barnehagen / skolen som var målet. Jeg trives nå så godt i jobben med barn og har snart ikke jobbet med så mye annet. Så jeg så virkelig frem til å begynne på igjen og slippe å kjenne på alle vondter og at ting var tungt.

Men missforstå meg ikke, jeg er kjempe glad for opperasjonen jeg tok.. over 60 kilo var borte og de har jeg rett og slett ikke tenkt å la komme på igjen. Og livskvaliteten min er bedre, jeg sitter ikke bare i en stol lengre jeg lever. Selv om jeg har dager som er pyton og mye smerter så lever jeg .

Men jeg har måtte innse at jobben min i barnehagen / skolen er det bare å gi opp, har nå begynt med arbeidstrening for å se hva annet jeg kan klare og hva som fungerer. Men surt at jeg må gi opp jobben som jeg er såååååååå glad i. Når ikke føttene ville være med på all gåinga på harde gulv eller at barn krøp over føttene mine, det var kjempe vondt.Mye smerte ved stress og enkelte dager der jeg hadde problemer med å gå så mye. Det var ikke noe kjekt og føles som et kjempe nederlag. Men nå har jeg valgt å se fremover og tenke positivt. Dette skal gå bra.

Når det gjelder lipødemet så gir den også mye smerter, ondt i føttene / ilinger i hele kroppen er helt vanlig og kan i enkelte tilfeller holde meg våken flere timer ut i natten. Jeg må være nøye med hygiene dvs være flink å smøre meg med fuktighets krem slik at huden ikke sprekker, da den tørker veldig fort ut. Og når leggen ofte er sprengt / hard så gjør det vondt. Og som jeg skriver lengre opp her, enkelte dager kan det være vanskelig å bevege seg så mye også.

Men jeg liker å gå turer og gjør det fortsatt, bare i mitt eget tempo og med staver.Og det er nå anbefalt å trimme litt også men med måte.. som spesialisten på denne sykdommen sa til meg. Helsestudio trening går også bra og av og til prøver jeg med på gruppe trening, men der kommer det ant på hvor mye håven og vondt jeg har. Jeg kommer nok til å fortsette å gå turer i skog og mark / på fjellet. Men må nok bare lære meg til å ta mere hensyn til kroppen og hva den prøver å fortelle meg.


På bildet over her ser dere en maskin som jeg har fått lånt med hjelpemiddelsentralen, den skal jeg egentlig bruke en halv time hver dag, noe jeg forøvrig kan bli flinkere til. Denne presser inn og masserer leggene lårene lit. Har disse blå mansjettene på føttene og skrur på ei bestemt styrke på. God tvangsavslapping dette hehe..


Her ser dere stømpebukse med kompresjon i som jeg bruke, hehe litt av et styr å få de på, i alle fall viss jeg er skikkelig håven og jeg skal prøve å bruke kompresjonsklasse 3, for det oftes så må jeg nøye meg med k.2 noe som er nok viss en er hoven nok. Gummihansker er et must å ha når en holder på med dette. Er god kompresjon i disse strømpebuksene. Jeg skal helst bruke de hele dagene og når jeg er ute på tur. FInnes i felre farger og tykkelser. Alle mine mål på føtter og slikt ligger på apoteket som jeg bruker, så da er det bare å gå dit viss jeg skal ha nye.

Jeg skriver dette for å la andre som kansje sitter hjemme og har dette få ta del i min hverdag med denen sykdommen. Da jeg selv var på jakt etter innformasjon var det veldig lite å finne som omhandla Lipødem. Litt fagstoff var det jo, men erfaringer fra andre var det veldig lite om. Så derfor skriver jeg disse to innleggene.Jeg håper jeg kan være til hjelp for andre med samme situasjon og viss de søker på ordet lipødem så finner de min blogg og kan lese enda mere .

En annen ting er for å fortelle folk at jeg slettes ikke er hjemme fra job enkelte dager eller uker fordi jeg bare vill ha en fridag. Det er virkelig så vondt enkelte dager at jeg bare må holde meg hjemme. Dønn ærlig om dette nå, men jeg har valgt å gjøre det slik.

Som jeg skriver lengre opp, gå turer i skog og mark og på fjellet vill jeg nok fortsatt gjøre, og trim er fortsatt en viktig del av livet mitt, jeg må bare lære å tilpasse aktiviteten mere etter form og hva kroppen sier han tåle.

Dette var det jeg ville fortelle nå denne gangen. Kommer kanskje litt små drypp innimellom her på bloggen om dette i senere innlegg også.

Takk for alle tilbakemeldinger på facebook. Setter stor pris på dere alle :) :)

Ha en fin kveld og uke videre :)

Klem fra Evelyn








LIPØDEM.. hvordan preger det min hverdag...


Hei igjen alle sammen :)

Begynner dette blog innlegget med et bilde av noen av de flotte fjellene vi har her på Eide tatt en nydelig morgen i desember måned. Det var flotte farger den morgenen da sola stod opp, har vært mange slike morgener den siste tiden. Været har vært helt utrolig omtrent ikke snø annet enn litt i fjellene og veldig mildt. Nesten så vi kan tro en er kommet til våren selv om vi er kommet til januar måned og det egentlig skulle vært kaldt og kanskje skulle vært snø. Er spent på fortsettelsen fremover. Mye mildt og fint vær nå kan nå ikke være det som blir hele tiden. Får vell sikkert kvoten vår i år også.


Det andre er tatt sånn i forbifarten en ettermiddag jeg var i Molde.

Men nå tenkte jeg at jeg skulle fortelle dere litt om den sykdommen som de viser seg at jeg har. Det er nok noe jeg har hatt i kroppen hele tiden .. men da jeg var sterkt overvektig og før jeg tok slanke operasjon så hadde jeg så mange andre plager og vondter at jeg rett og slett ikke kjente dem. Jeg har alltid vært kraftig i føttene og leggene min har alltid vært veldig store. Men har rett og slett ikke tenkt over det eller hvorfor de er slik.

Skal her prøve å skrive og forklare litt om hvordan Lipødem som sykdom preger min hverdag .

Først litt om hva Lipødem er for noe.. Det blir litt av skrift i fra nettet her nå. Men slik er det bare . Lipødem ( også kalt ridebukse syndromet )er et klinisk begrep på et syndrom eller tilstand med symmetrisk økt fettvev fra midjen til anklene. Føttene er normale, dvs uten økt fettvev.Dette er det klassiske lipødem - en bredere feminin form og med lårene ned i skoene. det finnes mange varianter av lipødem det er vanligst i underkorppen men forekommer også i armene.

Tilstanden er kronisk og starter varierende fra sen pubertet og opp i 40 årene,men bare hos kvinner. Dette har trolig en sammenheng med østrogener. Tilstanden kan være arvelig.

Lipødem gir tyngdefølelse i beina i starten, det utvikler seg til å bli mer smertefullt, slik at det å støte borti noe er er meget godt merkbart,samtidig som man har lett for å få blå flekker. Lipødemet forverres med alderen. Det har med redusert elastisitet i huden og vevet å gjøre.

Symptomer - Tung følelse i beina
- Oppsvulmete ben
- Appelsin hud og Cellulitt
- Økt fremtreden av bloduttredelser i forskjellige kroppsdeler
- Store smerter i beina, smerter ved berøring
- Problemer med å gå


Over her kan dere se hvordan min legg kan se ut. Kanskje en gang senere vill jeg vise dere hvordan det ser ut rundt knærne og i lårene / over baken.

Lipødem er en sykdom jeg bare må leve med, men kan prøve å begrense den ved å gå til behandling, enten ved å bruke kompresjons strømpebukse eller gå til en fysioterapeut. Jeg for min sin del har kompresjons strømpebukse og går av og til på behandling med fysioterapaut. Dette skal jeg komme litt tilbake til i et annet innlegg. Lipødem kan ikke behandles med medisiner.

Årsaken til denne sykdommen er ikke feil ernæring og kan derfor ikke prinsipielt bekjempes med diett eller faste. Ofte lider pasientene av komplekser og manglende selvbevissthet. Det blir ofte sagt til dem at denne tilstanden har sin årsak i feil ernæring. Mange av oss som har denne sykdommen tror at det er dette som gjør det og starter ofte en slanke kur. Vektreduksjonen som blir oppnådd, har ingen innflytelse på omfanget av beinet, dessuten så fører dette at kroppen stiller seg om til sparebluss , slik at det ved normal næring igjen straks fører til vektøkning ( først og fremst i beina ). Men det er likevel viktig at vi holder et sunt og normalt kosthold. Og at vi finner en vekt vi er komfortabel med.

Det er lurt å drive med / trimme litt. Særlig svømming er å annbefale. Oppdriften i vannet avlaster leddene. Sykling og nordc walking kan også anbefales ( lette turer med staver ).

Men her kommer det an på hvilken grad av lipødemet man har. I enkelte tilfeller er behandling med kompresjon og fysoterapi behandling det eneste alternativet. ( en type er mer smertefull en den andre. )

Jeg har som sagt brukt fysioterapi og kompresjons behandling, med jevne mellomrom så har jeg timer hos en flink fysioterapeut i Molde.


Som dere ser så er min fot veldig hoven. Dette fører til at det enkelte dager er smerte fullt å gå og foten er hard og vond. Det hemmer min livskvalitet betraktelig, jeg får ikke vært så mye ute på tur som jeg egentlig vill. Og når jeg er på tur så er det ofte veldig tungt da ene foten er stein tung og jeg føle at jeg drar den etter meg. Jeg Har også mye smerter i legger og føtter ellers. Jeg har problemer med å fungerer i jobben min da jeg rett og slett ikke klarer å gå på harde gulv og asfalt. Jeg blir veldig fort sliten.

Klær er en annen ting. Buksene blir ofte for trange i leggene og høye skoletter kan jeg bare glemme.

Jeg skal fortelle mye mer om dette etterhvert. Dette var en rask innføring.

Vi skrives :)

Klem






















onsdag 1. januar 2014

GODT NYTT ÅR :)



Hei:)

Bare et lite livstegn i fra meg med ønske om Godt nytt år :)

Jula har vært kjempe fin med mye kos og fam.hygge :)

Nå skal det etterhvert blåses liv igjen i bloggen min. Blir nok mange forandringer for min sin del fremover,ikke helt sikker på hva jeg har begitt meg ut på enda, men med litt positiv tenking og pågangsmot så går vell dette bra også. Kommer til å dele dette med dere etterhvert.

Dere skal også få dele min opplevelse av å leve med en kronisk sykdom kalt Lipødem, ikke noe alvorlig eller livsstruende, men det hemmer min livskvalitet. Dette skal dere få et lite innblikk i etterhvert.

Vi skrives :) :)

Klem fra Evelyn.


søndag 13. oktober 2013

EI FIN UKE ER OVER :) :)


Hei igjen :) :)

Da er ei fin uke over, jeg har har fri fra jobb denne uken. Hadde ei plan med denne uken og det var en liten Bergens tur sammen med Marie. Det var noe jeg gledet meg veldig til. Lenge siden vi hadde vært på tur i sammen så dette skulle bli kjekt. Vi reiste med fly fra Molde tidlig mandag morgen og kom hjem igjen sent onsdagskvelden. En kjempe fin tur :) :)


Vi hadde egentlig ikke så veldig mange planer for de dagene vi skulle være der, men shopping var nå noe vi skulle, ellers så fikk været bestemme litt.. og været tja.. det regna da vi dro fra Molde og kom frem til Bergen og helt til midt på onsdagen den dagen vi skulle reise derifra. Men regn la ingen demper på turen vår. Vi gikk på kjøpesenter, og vi koste oss med god mat på kaffe og resturang. Vi var på Akvariet i Bergen, vi var også på en tur innom akvariet i Bergen. Og den dagen vi skulle dra, var vi oppe på Fløyen en tur og vi gikk langs brygga og inni trange smug for å se oss litt rundt omkring. Ellers så gikk vi også en del rundt omkring i byen. Både jeg og Marie var enig i at Bergen så absolutt var en by vi ville tilbake til :)

Her kommer noen bildemontasjer fra turen :) :)


Dette er i fra Fløyen, en fantastisk plass med flott utsikt. Morsomt å ta Fløybanen oppover og se på den flotte utsikten når vi satt i den.


Flotte høstfarger å se både oppe på Fløyen og når vi var på vei med banen.


Akvariet i Bergen var en opplevelse selv for oss voksne. Morsomt å se på alle akvariene med flotte fisker, krokodiller og andre dyr. Sjø løve show og sel show var kjempe kjekt å se på og få med seg. Morsomt det de klare å få til med dyrene. Også kjekt å se på mating av Pingviner og andre dyr. Marie holdt en liten slange. Jeg like ikke slanger så jeg holdt meg langt unna. Syns det er ekkelt nok å se de gjennom glassvindu.. hehe.. Mye morsomt å se på i alle fall. Litt gøy med annet akvariet en det vi har i Ålesund.



Vi var begge enig om at det var kjekt å tillbringe noen timer i akvariet :) :)

Ellers så var det mye fint å se på i Bergen. Veldig koselig å gå langs brygga og se på den gamle bebyggelsen. Og likedanne var det kjekt å gå i byen og se seg litt rundt omkring.


Det ble mye shopping og vi hadde med oss litt ekstra bagasje når vi skulle hjem igjen. Men slik er det vell bare.

Tusen takk for fin tur Marie.. Gleder meg til neste tur sammen med deg :)

Det var litt om turen jeg hadde sammen med datteren min nå denne uken. Kosa oss fælt og det var godt for ho mor og få litt alene tid sammen med jenta si :)

Klem fra Evelyn



søndag 8. september 2013

DAGENE FLYR AVGÅRDE..


Hei igjen :) :)

Da er vi godt i gang med september måned og årstiden er blitt høst. Sommeren er over i alle fall på kalenderen. Men vi har nå hatt mange fine dager i det siste har vært godt og varmt. I dag tidlig var det fint fargespill på himmelen og da måtte jeg bare ta bilder. Når man zoomer inne så blir fargene sterkere og lyset sterkere. Var skikkelig fint i morges. Har mange fine morgener i de siste :)


Hadde egentlig tenkt oss på tur i dag, men så kjenner jeg at føttene / kroppen ikke er helt med på noe topp tur i dag, derfor ble det en hjemme dag i alle fall nå på føremiddagen. Men kansje det blir en liten kort tur senere i dag.


Deler med dere to bilder fra en tidligere tur ( de som er på facebok og er venn med meg der har sett de tidligere ). Her er vi en tur oppe på Skåla som er Moldes høyeste fjell på 1128 moh. En fin tur med også en tung tur da det var veldig mye klatring i ur / stein. Vi gikk først opp på Skål aksla og deretter bort på selve Skåla. Men alt det tunge var glemt da vi kom opp. Belønnet med en kjempe utsikt :)



Det førte vi møtte på når vi skulle gå over myra og elva var denne gamle brua.. hehe tydeligvis sett sine bedre dager. Men sjarmerende da.


Vi gikk som sagt det vi kaller hestesko/ runden det vill si at vi gikk opp på ei side og ned på motsatt siden. Var en fin rundtur. Men bratt vei opp den første stigninga fra Trollvannet. Mye stein og ur. Og for min sin del syns jeg det var ekkelt. Men opp skulle jeg.


Men som jeg skrev tidligere ble nå belønnet med en fantastisk utsikt når vi kom opp, så det var verdt strevet :)


Og når vi først kom opp var det fint å gå fra Skål aksla og bort på Skåla. Der var det mye stein og mange varder av stein i alle fasonger som var bygd. En kjempe fin tur i flott vær. Og fin utsikt i alle retninger.. mot Molde og Romsdals fjellene og andre fjell rundt omkring.


Det har om sagt ikke blitt så mye fjellgåing som jeg hadde lyst til i år. Har gått litt stikk ut i år også. Men langt i fra så mye jeg skulle ønske. Er mange toppturer jeg ikke har fått gått i år. Når kroppen sier stopp så må jeg bare høre etter. Men satser på å trene meg opp litt nå utover høsten og vinteren og komme sterkere tilbake neste år.

Jeg har nå kommet meg tilbake til jobb igjen nå på en skole i stedet for barnehagen og bare i ei lita stilling. Må prøve meg frem litt nå for å se hva kroppen og hodet klarer. Så langt går det veldig bra. Selv om smerter i føttene og kroppen ellers kan være en utfordring. Men så lenge trivselen er stor så går det meste :)

Sliter litt med vekta og holde meg nede. Selv om en har tatt den opperasjonen jeg har så betyr ikke det at man kan slappe av. Man må stå på og passe seg. Jobben må vi gjøre selv og det merke jeg spesielt godt nå etter 3, 5 år. Dette kommer jeg tilbake til i et senere innlegg. Skal også fortelle dere litt hvordan det er å leve med Lipødem og hva det er for noe. Men nå har jeg uansett ikke ville bytte tibake da. Jeg har fått et nytt liv og jeg koser meg med alt jeg klare nå som jeg ikke klarte for 3,5 år siden. Og det er heller ikke noe livsstruende som feile meg. Jeg må bare lære meg å kjenne mine begrensninger:)

Ellers så er det mange fine motiver langs veien fortiden. Fotoapparatet ligger nå ofte i bilen. Ellers så er mobilen god å ha. For er jeg et motiv så må jeg ofte stoppe. De neste bildene er tatt med mobilkamera. Jeg måtte bare stoppe sånn i forbifarten og ta bilder.


Flott speiling av fjellene og skyene i vannet. Dette er ved Nås vannet her på Eide .


Det ble et langt innlegg med mange bilde denne gangen. Håper det ikke bli for mye og at dere orker å lese.

Ha en fin søndag alle sammen :)

Klem fra Evelyn :) :)